Desde el año 2008, el último día de febrero se ha instituido como el «Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes» (EPF). El objetivo es el de propósito de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y abogar por legislaciones y políticas públicas. Para que se garanticen el acceso a la salud integral y otros derechos de las personas con EPF y sus familias.

Este jueves 29 de febrero se conmemora este día y Roberta Anido de Pena, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Según Anido de Pena, en Argentina, «3,6 millones de personas viven con enfermedades poco frecuentes. Y la conmemoración de este día busca concientizar sobre la posibilidad de construir soluciones para mejorar sus vidas».

La titular destaca la Ley 26.689, que define a las enfermedades poco frecuentes como «aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una persona cada 2 mil habitantes». Sin embargo, señala que muchas de estas afectan a menos de una persona en un millón de habitantes. En consecuencia, dificulta el diagnóstico y el acceso, especialmente en el interior del país. Propone una hoja de ruta que incluya mejorar los registros, ampliar los listados y facilitar el acceso a especialistas en todo el país.

Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que existen más de 8 mil enfermedades poco frecuentes. Siendo el 72% de origen genético y el 70% iniciándose en la infancia, afectando a seis de cada 100 personas.

En cuanto a los costos asociados a estas enfermedades, la ley establece que los estudios, diagnósticos y tratamientos deben ser cubiertos al 100% por las obras sociales. «Por eso se llama integral», explica Anido de Pena. «Cubre tanto estudios o diagnósticos como rehabilitaciones o medicamentos, aunque estos últimos solo están disponibles para el 5% de las patologías, un porcentaje muy bajo».

Finalmente, destaca que algunas provincias, como Formosa, Jujuy, Santiago del Estero, Mendoza, San Luis y San Juan, no se han adherido a la ley nacional. Lo que representa un desafío en la búsqueda de garantizar los derechos de quienes viven con enfermedades poco frecuentes en todo el país. «Tenemos que empezar con nuevos contactos y formas de llegar. Lamentablemente, tenemos un sistema muy burocrático, pero es muy importante que lo hagan», concluyó.