Hoy, 21 de junio, se celebra el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, provocando debilidad muscular progresiva y deterioro de las funciones físicas. 

El Día Mundial contra la ELA fue establecido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante un Encuentro de la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica, llevado a cabo en 1996 en la ciudad de Chicago, Estados Unidos. Esta conmemoración tiene como objetivo generar conciencia sobre esta condición y exigir un mayor impulso en las investigaciones científicas que puedan brindar esperanza y prolongar la vida de los pacientes afectados.

Que es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una forma de Enfermedad de la Neurona Motora (ENM). Esta afección perjudica a las neuronas motoras, ubicadas en el cerebro y la médula espinal, las cuales son responsables de controlar la función de los músculos. Con el desarrollo de la ELA, los mensajes enviados por estas neuronas se debilitan gradualmente, lo que conduce a la debilidad, rigidez o atrofia muscular.

La ELA compromete principalmente la fuerza muscular, lo que puede resultar en parálisis. También afecta la comunicación oral, la deglución y la respiración, pero no influye en el intelecto ni en los músculos de los ojos, el tacto, la vista o el olfato.

De acuerdo con estudios internacionales, la ELA afecta a casi dos de cada 100 mil personas cada año. Además, tiende a manifestarse en personas mayores de 40 años, y los hombres tienen mayor probabilidad de padecerla que las mujeres. Aproximadamente el 95% de los casos son clasificados como ELA esporádica, que afecta a personas de forma aleatoria y sin factores de riesgo identificables.

Por qué se celebra

El Día Mundial de la Lucha Contra la ELA es una oportunidad para dar a conocer la enfermedad y generar conciencia sobre la dura experiencia de quienes la padecen. En la jornada monumentos históricos son iluminados con el color verde, que simboliza la ELA, y se organizan eventos, actividades y difusión de materiales audiovisuales.

Cabe destacar que, aunque existen medicamentos que pueden ralentizar su progresión, hasta el momento, no hay un tratamiento que pueda eliminar por completo la ELA. Por ello, este día también tiene por objetivo exigir mayores esfuerzos en investigación y desarrollo de tratamientos que permitan un avance en el tratamiento de la enfermedad.

Las manifestaciones y acciones llevadas a cabo durante este día buscan impulsar la investigación científica para encontrar nuevas terapias y medicamentos que puedan extender la esperanza de vida de los pacientes. Actualmente, el pronóstico de vida para quienes padecen esta enfermedad oscila entre tres y cinco años.