La Universidad de Washington en San Luis llevó adelante un estudio que expuso una contradicción profunda: a pesar de que ocho de cada diez personas manifestaron interés en conocer su riesgo de desarrollar Alzheimer, solo seis accedieron finalmente a recibir la información cuando se les ofreció. La investigación, publicada en JAMA Network Open, abordó el dilema de cómo enfrentamos —o evitamos— la información médica cuando no hay tratamiento posible.

Los investigadores del Centro Knight de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer, con décadas de experiencia en el estudio del envejecimiento cognitivo, ofrecieron resultados reales a 274 adultos sanos que se habían sometido a pruebas genéticas, de sangre y escáneres cerebrales. Frente a la posibilidad concreta, muchos se echaron atrás.

Temor, incertidumbre y carga emocional

Según la autora principal del estudio, Jessica Mozersky, la razón más mencionada para rechazar los resultados fue el impacto emocional que podría tener, tanto en los propios participantes como en sus familias. La falta de tratamientos efectivos para prevenir la enfermedad también influyó en la decisión.

Algunos encuestados dijeron sentirse preparados para afrontar un diagnóstico en el futuro sin necesidad de saberlo con antelación, mientras que otros aseguraron que no querían vivir con esa ansiedad. En casos con antecedentes familiares, la negativa fue aún más frecuente.

El dilema de los biomarcadores

La iniciativa se enmarca en una tendencia global que busca dar acceso a los participantes de investigaciones médicas a los resultados de sus pruebas. Sin embargo, el caso del Alzheimer es especial: aún no existen medicamentos que prevengan o reviertan la enfermedad. Y aunque saber puede habilitar el ingreso a ensayos clínicos, también puede generar angustia.

“Debemos pensar si siempre es mejor saber”, planteó Mozersky. Según ella, la posibilidad de rechazar ese conocimiento debería ser un derecho.

La visión desde Argentina

Desde el país, la doctora Lucía Crivelli, jefa de Neuropsicología del Instituto Fleni, explicó que conocer el riesgo de Alzheimer tiene valor, sobre todo si se actúa a tiempo. “Sabemos que si se trabaja sobre factores de riesgo —como la estimulación cognitiva, la nutrición, el ejercicio y la salud cardiovascular— es posible retrasar la aparición de la demencia e incluso prevenirla”, explicó.

Crivelli también destacó que con tratamientos experimentales en curso, anticiparse podría marcar una diferencia en el acceso a intervenciones futuras. “El problema es que todavía no están disponibles para todos ni garantizan eficacia”, advirtió.

Una decisión íntima, pero con implicancias sociales

Para los investigadores, la experiencia recogida en este trabajo será clave para futuros diseños éticos. “Debemos comprender las razones detrás de la elección de no saber. Esto nos ayudará a construir protocolos que respeten el deseo individual sin poner en riesgo la salud pública ni el derecho a decidir”, señalaron desde el equipo de Mozersky.

La información, lejos de ser neutral, se convierte en una carga o una oportunidad, según la historia personal, la red de apoyo y el momento vital de cada persona. En un mundo donde el acceso a los datos médicos es cada vez más amplio, la pregunta que deja este estudio es tan simple como profunda: ¿queremos saber realmente lo que aún no podemos cambiar?