La Fundación AME Tucumán necesita de la solidaridad de todos los tucumanos, por lo que dio inicio a una recaudación para ayudar a dos nenas aquejadas por la enfermedad. La Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad neurodegenerativa que daña y mata las neuronas motoras. A medida que las neuronas motoras mueren, los músculos comienzan a debilitarse y atrofiarse. El daño muscular empeora con el tiempo y puede afectar el habla, caminar, tragar y la respiración.

En nuestra provincia, la organización tiene como objetivo difundir y ayudar a todas las personas y familias afectadas por esta dolencia. También brindan capacitación y contención para que transitar la enfermedad sea una carga menos pesada para quienes la sufren.

Myrian Macchi, presidenta de la Fundación y mamá de Thiago, quien falleció producto de esta enfermedad, dialogó con VoVeTucumán: «La recaudación de fondos es para ayudar a dos mamás con sus hijas internadas; Martina quien se encuentra en Hospital de Niños; y Aldana, internada en un sanatorio privado. La enfermedad es muy costosa y sin obra social, se complica conseguir la medicación. Ahora necesitamos traer una neurológa, especializada en AME, para que vea a Martina. Necesita ser evaluada para que puedan llegar a la medicación con Spinraza. La consulta particular es de $6000, y ellos no tienen obra social».

Al respecto, Myrian detalló que ambas nenas se encuentran con respiración mecánica para ayudarlas, y sufren AME tipo 1. La misma es el tipo más agresivo de los existentes, de inicio rápido y presenta los primeros síntomas antes de los 6 meses de edad.

Medios de contacto

Para finalizar, Myrian nos comenta que, para todos aquellos que deseen colaborar, pueden contactarse a la página de Facebook de la Fundación, como así también al teléfono que nos brinda a continuación, 3815005332. También nos acerca información de cómo se puede colaborar económicamente para el tratamiento de los niños a los que asisten, mediante su cuenta de Mercado Pago CVU número 0000003100069310866935.